Главное – не сдаваться: волгоградцев просят помочь Варе Мачалиной с несовершенным остеогенезом
Превозмогая боль, Варя старается сильнее опираться на костыли. Сейчас из-за штифта в правой голени – он полностью выдвинулся – нога растет и деформируется вместе с ним. При долгих нагрузках начинаются боли.
Несовершенный остеогенез – генетическое заболевание. Делает кости человека тонкими и хрупкими. За свои 12 лет Варя перенесла шесть операций и множество переломов. Сначала мама, Дарья Мачалина, их считала, затем перестала. Плохую статистику решила не вести.
В московском Центре врожденной патологии, где Варя наблюдается и проходит лечение, ее ждут в июне. На седьмую операцию по замене телескопического штифта. Подобные конструкции производят за границей. Благодаря тонкому металлическому стрежню переломы стали случаться реже.
Стоимость лечения – 2 107 380 рублей. Для помощи Варе отправьте на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом «ДЕТИ» и любую сумму. Например, «ДЕТИ 100». Эта сумма спишется с вашего мобильного счета. Или пройдите по ссылке QR-кода. Другие способы помощи – на сайте Русфонда.
Обычный день для хрупкого человека, когда в любой момент может что-то «поломаться». Под ударом – пальцы, руки, позвоночник. После школы – Варя учится в общеобразовательной – отдых обязателен. Минимум полчаса. От нагрузки и занятий – боли в спине. Несмотря на «хрупкость», Варя сильный человек. Занимается профессионально плаванием. Побеждала не раз на многих соревнованиях, проявляя настоящую крепость духа.
Ее мечта – стать профессиональным спортсменом и поучаствовать в паралимпиаде. А сейчас готовится к очередному старту в Саратове. Намерена выполнить норму кандидата в мастера спорта.
Младшую сестру Вику именно Варя научила плавать. Помогает с русским, математикой. Вместе читают, играют, ведут блог. А главное, девочки поддерживают друг друга.