ГТРК «Волгоград-ТРВ» и Русфонд продолжают совместную акцию помощи детям
«Хрустальные дети» – будто сказочное название, но реальная жизнь таких малышей совсем не сказка. Редкое заболевание – несовершенный остеогенез. Этот недуг поражает одного из 20 тысяч новорожденных. Борется с болезнью и 9-летняя Варюша Мачалина.
У несовершенного остеогенеза тяжелые симптомы: деформация костей, недоразвитость мышц. При минимальном воздействии ребенок может получить перелом. У Вари их было больше двадцати – несколько были получены при рождении. Диагноз поставил генетик детской клинической больницы. Родителям говорили, что девочка в лучшем случае доживет до года. Тогда Русфонд начал помогать в лечении. Волгоградцы принимали активное участие в сборе.
— С каждым курсом Варя становится крепче, переломов последние два года у нас практически не было. Крайний был – трещина малоберцовой кости, но это даже не считаем за перелом, – рассказывает мама Вари Мачалиной Дарья Мачалина.
За свою жизнь девочка перенесла более 23-х курсов терапии. Сейчас восстанавливается после пятой операции. По дому ходит самостоятельно или использует костыли для поддержки. Девочка учится в третьем классе, в школу ходит каждый день. Параллельно играет на фортепиано, много времени уделяет своей физической форме – ходит на плавание, участвует в параолимпийских соревнованиях.
Большая опора и поддержка девочки – ее младшая сестра Вика. Им никогда не бывает скучно, друг друга называют лучшими подругами.
У Вари сейчас идет активный рост, есть высокая вероятность возобновления переломов. Чтобы их предотвратить, учитывая тяжелую форму заболевания, необходимо продолжить медикаментозную терапию и курсовое лечение в московской клинике.
Стоимость лечения – 547 236 рублей. Для помощи Варе отправьте на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом «ДЕТИ» и любую сумму. Например, «ДЕТИ 100». Эта сумма спишется с вашего мобильного счета. А владельцы Iphone и телефонов на платформе Android могут перевести пожертвование через мобильное приложение. Другие способы помощи – на сайте Русфонда.