Новости
Маленький волгоградец со СМА нуждается в дорогостоящем препарате
810
0
Родители Вадима Сорокина из Волжского надеются на чудо - их сыну требуется самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Его стоимость - несколько десятков миллионов рублей.
У мальчика диагноз спинальная мышечная атрофия - это редкое генетическое заболевание, из-за которого у больного постепенно отказывают все мышцы. Однако в Волгоградской области уже есть случаи, когда необходимую сумму удавалось собрать. Как и многих мальчишек, Вадима больше всего увлекают машины. Причем касается это не только игрушек. Любимые раскраски тоже посвящены транспорту. Но самый лучший автомобиль, конечно, тот, на котором малыш сам может порулить.
А вот управлять трёхколёсным велосипедом Вадиму сложно. Год назад мальчику поставили страшный диагноз спинальная мышечная атрофия. Лилия и Дмитрий Сорокины сразу же поняли, медлить нельзя ни секунды. Но тут же столкнулись с трудностями. Чтобы получить препарат «Спинраза», который работает в качестве поддерживающей терапии, молодым родителям пришлось обращаться в суд.
Лилия Сорокина, жительница Волжского: «Мы обращались в прокуратуру, потому что нам не делали врачебную комиссию. Хотя у меня документы на федеральном уровне. Мы уже в декабре должны были получить первый препарат. Чем дольше мы затягивали (а затянули на шесть месяцев), регрессия очень много съела мотонейронов. Первый укол сделали в мае».
Кроме лекарственных препаратов Вадиму необходимы и специальные тренировки, чтобы поддерживать мышцы в тонусе. За год малыш прошёл уже три курса занятий в реабилитационном центре.
Лилия Сорокина, жительница Волжского: «В курс входили массаж, бассейн, ЛФК - это самое основное занятие, то есть это физические упражнения. Потом есть упражнения на тренажере Гросса - одевали специальный костюм на резинках для равновесия. То есть даже если он плюхается, он на резинках в этом костюме».
У Вадима второй тип заболевания СМА, необходим самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», который стоит около 160 миллионов рублей. Укол можно сделать, пока ребенок весит меньше 13,5 килограммов. На протяжении года родители через соцсети пытаются собрать необходимую сумму, благодарят тех, кто неравнодушен. Но время летит, Вадим растет. В семье надеются только на лучшее.
Лилия Сорокина, жительница Волжского: «Если нас видит волшебник, меценат, мы будем очень благодарны, если вы спасете детскую жизнь. Помогите, пожалуйста».
За последние несколько месяцев в Волгоградской области удалось закрыть сбор средств для двух детей со СМА - помогли анонимные пожертвования. Артем Сармашов и Илья Шахов уже получили дорогостоящие уколы. Несмотря на все трудности, семья Сорокиных искренне верит, что чудо обязательно постучится и в их дом.
