Читать RSS-ленту VOLGOGRAD-TRV.RU   Читать VOLGOGRAD-TRV.RU в Facebook   Читать VOLGOGRAD-TRV.RU в ВКОНТАКТЕ   Читать VOLGOGRAD-TRV.RU в ОДНОКЛАССНИКАХ   Смотреть VOLGOGRAD-TRV.RU на YouTube   Читать VOLGOGRAD-TRV.RU на Яндекс.Новостях   Смотреть VOLGOGRAD-TRV.RU в Instagram   Смотреть VOLGOGRAD-TRV.RU в Яндекс Эфир
На главную
Календарь   Календарь   Календарь четверг , 4 марта 2021 г.



пнвтсрчтптсбвс
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
    
Погода
Ясно, без осадков0 ... 2 °С
ветер Ю-З,
7 - 9 м/c
Слушать online радио "Волгоград 24"

Слушать online "Радио России. Волгоград"

Проект «Стратегия комфорта»

Телепроект «Я горжусь»

Телепроект «Далекая близкая война»

«Зачислен в Бессмертный полк»

Реклама на теле- и радиоканалах "Волгоград-ТРВ"

Специальный проект «Волгоградская область. Задача побеждать»


Общество

ОбществоЭкономикаКультураПроисшествияСпорт

Сбор закрыт: у юного волгоградца с редким заболеванием есть надежда на выздоровление

08.02.2021 11:30

Настоящее чудо произошло в жизни маленького волгоградца Артема Сармашова, которому врачи поставили смертельно опасный диагноз. Закрыт сбор средств на лекарство для малыша стоимостью 160 миллионов рублей. Чтобы шанс на излечение мог получить каждый ребенок с орфанным заболеванием, Президент подписал указ о создании специального фонда «Круг добра». В список пациентов включено более 9 тысяч детей.
– Волонтеры в честь закрытия сбора начали нас поздравлять, присылать шары. Появился волшебник, который всю недостающую сумму перечислил в фонд и подарил шанс на жизнь.
Этот день семья Сармашовых запомнила на всю жизнь – когда был закрыт сбор средств на покупку дорогостоящего лекарства для лечения их маленького Артема. Признаки опасного заболевания у сына родители заметили, когда мальчику исполнился год. Малыш уже научился ползать, с опорой поднимался на ножки. Потом вдруг перестал.
Екатерина Сармашова, мама Артема: «УЗИ, кровь – мы искали причину больше трех месяцев. И уже когда попали к генетику, это оказалось смертельное заболевание нервно-мышечное, которое прогрессирует и без лечения приводит к смерти ребенка».



Артему поставили диагноз спинально-мышечная атрофия. Для лечения потребовался препарат генной терапии. Приобрести его можно в Европе, и по стоимости он входит в книгу рекордов Гиннеса. В американской клинике лечение оценили в 2 миллиона 300 тысяч долларов. С просьбой помочь в сборе средств семья стучалась во все двери: обращалась в благотворительные фонды страны, к пользователям соцсетей, посредством объявлений в Волгограде. За три месяца удалось собрать около 17 миллионов рублей. Спустя 103 дня после начала сбора из фонда «География добра» семье сообщили, что внесены недостающие средства – больше 140 миллионов. Меценат пожелал остаться неизвестным.
Вадим Сармашов, папа Артема: «Вот такое ощущение, как будто у меня еще один сын родился. Этот человек не просто помог – он подарил вторую жизнь нашему сыну».
После оформления разрешения на ввоз препарата из Швейцарии последует госпитализация ребенка в Москву. Уже состоялся федеральный консилиум врачей. Необходимые документы направлены в Минздрав России. Инъекция делается один раз в жизни. Потом для ребенка начнется реабилитация. К слову, вибротренажер для лечебной физкультуры у Артемки уже есть – подарили блогеры и врачи. А крохотную инвалидную коляску принес Дед Мороз на Новый год из благотворительного фонда «Исполни мечту».
Артем – активный парень. Любит танцевать. Пока, правда, только на руках у папы. Но скоро малышу уже не нужен будет корсет-вертикализатор, и он сможет побежать самостоятельно. Родители Артема хотят, чтобы чудо надежды на исцеление появилось в жизни каждого ребенка, которого коснулась беда. И сегодня растут шансы на выздоровление таких деток. В стране появился фонд помощи с федеральным финансированием.
Екатерина Сармашова: «Хорошо, что сейчас государство приняло решение и создало фонд «Круг добра». Он будет заниматься лечением детей с орфанными, редкими заболеваниями. Необходим скрининг, который позволит выявить СМА-носительство при планировании беременности».
Надежда на выздоровление есть еще у 12 маленьких волгоградцев, страдающих смертельно опасными заболеваниями. Список направлен в фонд «Круг добра» комитетом здравоохранения Волгоградской области.



Комментариев: 0