Читать VOLGOGRAD-TRV.RU в Твиттере   Читать RSS-ленту VOLGOGRAD-TRV.RU   Читать VOLGOGRAD-TRV.RU в Facebook   Читать VOLGOGRAD-TRV.RU в ВКОНТАКТЕ   Читать VOLGOGRAD-TRV.RU в ОДНОКЛАССНИКАХ   Смотреть VOLGOGRAD-TRV.RU на YouTube   Читать VOLGOGRAD-TRV.RU на Яндекс.Новостях   Смотреть VOLGOGRAD-TRV.RU в Instagram
На главную
Календарь   Календарь   Календарь четверг , 20 июня 2019 г.



пнвтсрчтптсбвс
     1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
Погода
Ясно, без осадков20 ... 22 °С
ветер С,
2 - 4 м/c
Парад Победы 9 мая 2019 г. в Волгограде

«Зачислен в Бессмертный полк»

Слушать online радио "Волгоград 24"

Слушать online "Радио России. Волгоград"

Реклама на теле- и радиоканалах "Волгоград-ТРВ"

Специальный проект «Волгоградская область. Задача побеждать»

Ностальгия: 60 лет Волгоградскому телевидению


Общество

ОбществоЭкономикаКультураПроисшествияСпорт

Семья из Михайловки борется за жизнь сына

20.05.2019 19:00

Спинально-мышечная атрофия – очень редкое и смертельное заболевание. В России с таким диагнозом зарегистрировано 600 детей. В Волгоградской области – всего несколько человек. В Михайловке трехлетний мальчик Сережа единственный с таким диагнозом. Раньше он мог ходить сам. Сейчас уже не встает на ноги. Врачи утверждают, если не начать лечение, он не сможет дышать самостоятельно. Единственный препарат, способный помочь в России, зарегистрирован совсем недавно.
– У нашего ребенка очень редкое смертельное заболевание – спинально-мышечная атрофия.
Таких детей в России зарегистрировано 600. В Волгоградской области – всего несколько человек. В Михайловке Сережа единственный с таким диагнозом.



Елизавета Лысякова, мама Сережи: «Лечение только за границей. Единственный препарат «Спинраза». Препарат нужно применить хотя бы 4 раза, чтобы остановить отмирание спинного мозга».
В России препарат «Спинраза» зарегистрировали совсем недавно. И пока никакой информации о его доступности нет. Сумма лечения за границей космическая – 35 миллионов рублей. Самые низкие цены в Израиле. Раньше Сережа сам мог ходить. Сейчас он даже на ноги уже не встает. Атрофируются не только мышцы, но и внутренние органы. Врачи утверждают, если не начать лечение, Сережа не сможет дышать сам. Ему понадобится аппарат ИВЛ.
Родители борются за здоровье ребенка. Сражаться приходиться за каждую мелочь. В индивидуальную программу реабилитации Сереже не вписали даже инвалидную коляску. Ребенку, который не ходит. Сказали, положено с 6 лет. Специальную опору семье помогли купить простые люди. Они откликнулись на призыв о помощи в социальных сетях.
– В опоре для стояния нам нужно стоять по 5 часов в день. Об этом нам сказал ортопед. Сначала мы стояли по 5 минут, потому что идет сильное напряжение на спину и на ноги.
В семье трое детей. Две старшие – девочки. Единственный кормилец – отец. Он сутками пропадает на работе, чтобы обеспечить семью. Только консультация в Израиле стоит около миллиона рублей. С каждым днем болезнь Сережи прогрессирует, и времени остается все меньше.
– Атрофия поднимается уже на мышцы рук, он уже с трудом держит кружку, чтобы попить.
Сегодня Елизавета продолжает стучаться в каждую дверь. Звонит в фонды помощи, обращается к неравнодушным людям в социальных сетях и радуется каждому рублю, который прилетает на карту.
– У него постоянно болят ноги, особенно когда идет дождь. Он ночами сильно плачет. Он так и говорит. Это моя боль. Это нужно переступать через себя. Потому что мои эмоции – его жизнь. Я не могу постоянно плакать, потому что помимо Сережи еще есть Маруся и Ева. Тяжело морально жить и знать, что есть препарат, который спасает, но он нам недоступен.


Добавить комментарий
Комментариев: 0